Zo’n vijftien jaar geleden was er nog geen sprake van een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO), maar ik had daar al wel behoefte aan. Dus maakte ik mijn eigen dossier. Eerst op papier en nu in een digitaal notitieblok. Ik noem dit mijn gezondheidspas.
Gegevens in een app
Ik heb veel nagedacht en veel uitgeprobeerd. Eerst schreef ik mijn medische gegevens op papier en vroeg ik mijn dossier op bij zorgverleners. Toen maakte ik een map met verschillende tabbladen. Maar iedere keer merkte ik dat ik geen lijn had in de gegevens. Het werd chaotisch. Nu noteer ik al mijn gegevens in de app OneNote. OneNote is een digitaal notitieblok. In de app heb ik een digitale map gemaakt met al mijn informatie. Elk tabblad heeft een eigen thema. Zoals basisinformatie, medicijnen, contactgegevens van zorgdiensten en medische geschiedenis. Ik noem dit mijn gezondheidspas.
Inzicht in dossier
Ik kreeg een nieuwe knie. Als voorbereiding ging ik bij diverse medisch specialisten langs. De hartspecialist zei: “Waarom zit je hier, er staat niets in je dossier. En dit zijn geen snoepjes”. Hij doelde op mijn medicijnen. Ik was verward. Ik had alles meegenomen, maar dat werd niet serieus genomen. De assistente had het dossier nog niet geüpdatet. Was ik hiervoor naar het ziekenhuis gekomen? Sindsdien wil ik óók inzicht in het dossier dat de artsen over mij bijhouden.
Altijd inzicht met een PGO
Door deze situatie vind ik het belangrijk dat PGO’s steeds beter worden. Want als alles op één plek staat, krijg je meer inzicht in hoe je eigen gezondheid verloopt. Daarnaast zou ik willen weten welke arts gegevens in kan zien en of hij gegevens goed of fout in mijn dossier zet. Dat vind ik belangrijk. Een voorbeeld van hoe het mis kan gaan: ik vertelde mijn huisarts dat als ik geestelijk of lichamelijk niet goed uit de reanimatie kom, ik euthanasie wil. De arts schreef in mijn dossier ‘als mevrouw niet meer bij bewustzijn is, wil ze actieve euthanasie’. Dat is een gigantisch verschil en mag niet gebeuren. Als je een PGO gebruikt, heb je als patiënt zelf altijd inzicht in wat de arts opschrijft.
‘Een PGO voor iedereen’
Ik heb al mijn gegevens in OneNote opgeschreven. Alles staat er in. Ik noem dit mijn gezondheidspas. Mijn droom is een gezondheidspas voor iedereen. Een app waarin direct te zien is welke aandoeningen, reanimatiewens en allergieën je hebt, zodat behandelaars sneller kunnen handelen in noodgevallen. Ook moet de app alleen voor de gebruiker zijn. Jij bepaalt welke gegevens je aan wie laat zien.