“Met mijn PGO ben ik goed voorbereid op gesprekken met mijn artsen.”
26 mei 2025
Petra Smit (52):
“Ik ben geadopteerd en weet niets over de gezondheid van mijn biologische familie. Dat maakt het soms lastig om te begrijpen waar mijn klachten vandaan komen. Als kind had ik al vaak iets: pijntjes, blessures, gekke klachten. Mensen zagen mij als het meisje dat altijd wat had. En ja, ik ben ook gewoon een beetje onhandig. Ik loop bijvoorbeeld regelmatig tegen een deurpost aan – ook bij mijn fysiotherapeut, waar ik al jaren kom.
Niet alleen onhandigheid
Op mijn 45ste moest ik geopereerd worden aan mijn enkel, die helemaal versleten was. Mijn fysiotherapeut gaf mij toen mee dat er wel eens meer aan de hand kon zijn. Die opmerking zette me aan het denken en ik ging op zoek naar antwoorden. Via een arts die gespecialiseerd is in erfelijke ziektes ontdekte ik wat er aan de hand was: ik heb het Ehlers-Danlos syndroom, de hypermobiele vorm (hEDS). Dat is een erfelijke bindweefselaandoening. Je huid is dan rekbaar, je gewrichten zijn te soepel en je organen kunnen kwetsbaar zijn. Eindelijk wist ik waar mijn klachten vandaan kwamen. Het was fijn om te weten dat het een naam heeft. Dat zelfs de onhandigheid een verklaring had, ik was dus niet gek.
Overzicht met een PGO
Na de diagnose had ik een drukke tijd met veel afspraken bij verschillende artsen in allerlei ziekenhuizen. Om het overzicht te houden, ben ik een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) gaan gebruiken. Dat was echt heel handig. In mijn PGO staat al mijn medische informatie bij elkaar. Zo kan ik die makkelijk delen met nieuwe artsen of mijn fysiotherapeut. Ik hoef dan niet steeds opnieuw mijn hele verhaal te vertellen. Dat scheelt tijd en voorkomt verwarring.
Meedenken over mijn zorg
Doordat ik mijn medische gegevens makkelijk kan inzien, voel ik me nog sterker in gesprekken met mijn artsen. Ik bereid me beter voor en kan gerichter vragen stellen of meedenken over mogelijke behandelingen. Soms bevestigt een arts dan ook wat ik zelf al dacht. De PGO ondersteunt mij daarin: ik heb snel de juiste informatie bij de hand en heb overzicht. Zo blijf ik actief betrokken bij mijn zorg.