Een persoonlijke gezondheidomgeving (PGO) is een goed idee. Dat vindt Marlies Schijven. ‘Het is belangrijk dat je medische dossier compleet is, en dat je daar als patiënt zicht en dus controle op hebt. Zo’n compleet dossier, een combinatie van wat de apotheek, huisarts en je specialist van je weten, is nog niet beschikbaar, dus ik juich het concept van harte toe. Een patiënt heeft daar immers recht op.’
Marlies Schijven is chirurg bij het Amsterdam UMC en hoogleraar Simulatie, Serious Gaming en Applied Mobile Healthcare. In die hoedanigheid onderzoekt ze hoe technologie en digitale innovaties optimaal ingezet kunnen worden in de patiëntenzorg en in de opleiding van zorgprofessionals. Daarnaast is ze Chief Medical Information Officer (CMIO) bij het ministerie van VWS.
Innovatie is voor haar een belangrijk thema. Niettemin heeft ze ook oog voor de mogelijke complicaties bij PGO’s, die nu ook al spelen bij patiëntportalen. ‘Een medisch dossier omvat heel veel gegevens. Als je echt compleet wilt zijn, dan moet je ook iedere labuitslag, onderzoeksuitslag en misschien wel iedere arts-notitie erin zetten. Dan loop je het risico dat mensen verdrinken in de hoeveelheid gegevens en waarschijnlijk ook niet altijd begrijpen wat die gegevens nou precies betekenen.’
Daarnaast loop je het risico, dat artsen op een andere manier gaan notuleren. Dat ze bijvoorbeeld alle mogelijke opties gaan benoemen om maar geen risico te lopen dat ze achteraf ergens naast gezeten hebben. Of dat ze juist minder gaan opschrijven. Het vereist dus echt nadenken over de workflow.’
Daarbij: een afwijkende uitslag kan, maar hóeft niet relevant te zijn. ‘Het is voor een patiënt lastig te interpreteren hoe al die uitslagen met elkaar samenhangen, laat staan de precieze context van uitslagen te duiden. Dat kan ook veel onrust veroorzaken, bij zowel patiënt als arts. En dus ook weer extra zorgvraag opleveren, terwijl we al leven in tijden van een hoge druk op de zorg. Het is belangrijk om daar rekening mee te houden en goed over na te denken.’
Niettemin leert de recente ervaring bij de patiëntportalen waar al direct enkele gegevens zichtbaar zijn, dat de onrust meestal wel meevalt. ‘Bedenk: mensen kunnen angstig worden van een verkeerde uitslag, maar uitslagen zijn ook vaak goed en dan ben je juist eerder gerustgesteld.’
Artsen en andere zorgverleners moeten ook wennen aan het idee van een PGO, zegt Marlies Schijven. ‘Laten we eerlijk zijn, het is best spannend als jouw patiënt een uitslag mogelijk eerder ziet dan jijzelf. Het is zaak dat je weet dat dat kan, of dat je aanbiedt om bepaalde uitslagen op een bepaald moment samen te bekijken en te bespreken.’
Ingewikkeld is ook, volgens Marlies Schijven, dat PGO-aanbieders commerciële bedrijven zijn. ‘Er is geld in te verdienen, en dus is het een levendige markt van aanbieders. Ik ben er voorstander van om bij de ontwikkeling van de PGO’s meer centrale regie af te spreken. Hoe precies, dat moet je met elkaar uitzoeken. Maar in deze toch wat onrustige en gefragmenteerde markt is dat mijns inziens wel belangrijk.’