In gesprek met Margo Brands over de ontwikkeling van de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Margo is er al vanaf het eerste uur bij betrokken en is teamleider Relatiebeheer en projecten bij Stichting MedMij.
Margo is sinds vijf jaar teamleider Relatiebeheer en projecten bij Stichting MedMij en al sinds uur één betrokken bij de ontwikkeling van persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s). Margo: “In 2011 werd het landelijk EPD afgewezen door de Eerste Kamer en informatie bleef versnipperd opgeslagen staan. De Patiëntenfederatie vond dat dit anders moest. Een burger moet regie krijgen over zijn gezondheidsgegevens en zo ontstond het persoonlijk gezondheidsdossier. In 2014 ging ik werken voor de Patiëntenfederatie precies op het moment dat het veld zei ‘ga het maar doen, zorgen dat mensen een PGO krijgen.’ Wat ooit startte als een idee werd een programma en nu is MedMij een volwaardige stichting die zich hard maakt voor veilige gegevensuitwisseling richting de burger via de PGO. Ontzettend mooi om te zien dat we dit voor elkaar hebben gebokst.”
Zorg transformeren
Margo is strijdbaar en vindt dat een zorggebruiker centraal moet staan in de Nederlandse zorg. Ze is van huis uit cultureel antropoloog en heeft jaren gewerkt in de ouderen- en algemene zorg als projectleider, lobbyist en programmamanager. Ze heeft met eigen ogen gezien hoe innovaties de zorg verrijken en wist dat ze met haar achtergrond iets kan toevoegen aan digitalisering in de zorg. “Het zorg- & IT-landschap is een complex werkveld met veel uitdagingen. Zo’n acht jaar mocht de overheid zich niet bemoeien met het dossier gegevensuitwisseling maar door verregaande digitalisering in de zorg ontstond de noodzaak om landelijke kaders en afspraken te hebben. VWS is nu een aantal jaar bezig met regie pakken en het informatiestelsel in te richten, dat is taai en gaat niet echt snel genoeg. We moeten het samen oppakken en leren van wat er al wél goed gaat”, aldus Margo.
Regie pakken
VWS heeft grote plannen op het gebied van databeschikbaarheid. Sinds 1 juli 2023 is er een Wet op gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) en in september 2022 tekenden 14 zorgpartijen en het ministerie het Integraal Zorgakkoord. Margo: “In het kader van dat IZA zijn nu PGO-werkagenda’s opgesteld met mijlpalenplanningen. Het is de bedoeling dat VWS en het zorgveld, inclusief de koepels en MedMij, aan de slag gaan met die PGO IZA-doelstellingen om te komen tot goedgevulde PGO’s. Vanuit de VIPP-regelingen is er wel een set basisgegevens opgesteld maar je wil het vooral uitbreiden met bijvoorbeeld documenten en modules. En het is natuurlijk belangrijk dat je als PGO-gebruiker iemand anders kunt vertegenwoordigen. We hebben een wensenlijst per sector om de meerwaarde van de PGO te vergroten.”
Vertrouwde authenticatiedienst
Ondertussen werkt VWS ook samen met MedMij aan een vertrouwde authenticatiedienst waardoor een PGO-gebruiker met één keer inloggen automatisch al zijn medische gegevens kan inzien in de PGO en anderen kan machtigen om gegevens in te zien. Een hele goede ontwikkeling volgens Margo, waarmee enkele obstakels worden weggenomen. En de andere problemen aan de kant van bronsystemen en standaardisatie? Margo: “Die neem je alleen weg door continu te hameren op databeschikbaarheid. De European Health Data Space, een Europese verordening kan daarbij helpen. Want die stelt dat de overheid moet zorgen dat burgers al hun medische gegevens moeten kunnen inzien. Standaardisatie helpt bij het beschikbaar krijgen van informatie. Maar we weten ook dat elke zorgsector andere standaarden gebruikt, dus er moet meer gebeuren. Het helpt natuurlijk wel als een Europese wet stelt dat je als burger moet kunnen beschikken over medische gegevens over jouw gezondheid en dat je die ook nog moet kunnen uitwisselen. De PGO past heel mooi binnen die kaders van de EHDS. Dat proberen we nu de overheid ook in te laten zien. We hebben al honderdduizenden PGO-gebruikers en meer dan een miljoen uitwisselingen. Natuurlijk hebben we nog veel uitdagingen. We zullen de laatste zijn om dat te ontkennen, maar we weten wel dat wat we hebben werkt en dat we daarop kunnen uitbreiden. Als we voor de EHDS al die afsprakenstelsels zoals Mitz, Twiin en MedMij goed op elkaar laten aansluiten dan komen we heel ver. We moeten het wel een beetje slim met elkaar doen.”
Groot en nieuw
Margo en collega’s hebben dan ook volle agenda’s op het moment. “Het is veel praten, uitleggen en kijken wat er nodig is om samen met de sector tot goedgevulde PGO’s te komen. Het is polderen, elkaar begrijpen, luisteren en samenwerken. Uiteindelijk moet je het gezamenlijk doen.” Margo vervolgt: “We zijn met diverse sectoren mooie dingen aan het opzetten. We zijn bezig om een medicatieoverzicht in de PGO te krijgen, werken hard aan het ontsluiten van het Rijksvaccinatieprogramma en de reizigersvaccinaties en hebben in opdracht van VWS voor drie nieuwe sectoren – Mondzorg, Arbozorg en Jeugdzorg – verkenningen gedaan.” Margo beschikt over een lange adem en is nog steeds optimistisch. “Volgens mij komen we er wel. Als de zorggebruiker maar op een betrouwbare manier zijn eigen gezondheidsgegevens op één plek kan beheren en delen. Onze PGO-visie gaat natuurlijk verder dan alleen maar een plek waar al je gegevens staan. Maar het lijkt me een mooie start. We zijn namelijk iets heel groots en nieuws aan het neerzetten met elkaar.”